Ključna beseda: Gregor Bezenšek tema: Nejc Jelen Gregor Bezenšek

25. september 2025

»Ta pravilnik je zelo kompleksen s podrobnostmi in da nastane problem, ko oddaja vlogo starš in ne ve, katero dokumentacijo mora preložiti, da mu lahko priznajo pravico. Otroka zdravniške komisije ne poznajo, niti ga ne vidijo niti ne obravnavajo.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je izpostavil težave pri oddaji vlog staršev otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Zdravniške komisije
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Luka Mesec Nejc Jelen
zdravniške komisije otrok redke bolezni pravice
Podrobnosti | Vir
24. september 2025

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

Nejc Jelen
predsednik društva
Na sestanku so predstavniki društva predstavili svoje zahteve, med katerimi je bila tudi ta.
Tema: Uveljavitev pravic otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Luka Mesec Nejc Jelen Gregor Bezenšek Valentina Prevolnik Rupel Robert Golob
pravice otroci redke bolezni delovna skupina
Podrobnosti | Vir
24. september 2025

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

Nejc Jelen
predsednik društva
Na sestanku so predstavniki društva predstavili svoje zahteve, med katerimi je bila tudi ta.
Tema: Ustanovitev delovne skupine
druge omembe v viru:
ključne besede:
Luka Mesec Nejc Jelen Gregor Bezenšek Robert Golob Valentina Prevolnik Rupel
delovna skupina pravice otrok redke bolezni Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri dodeljevanju pravic staršem otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je izrazil pričakovanje po zamenjavi predsednikov komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri podeljevanju pravic.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir